Uma vida real, uma comunidade real:
Empoderamento e plena participação de pessoas
com deficiência intelectual em sua comunidade
Robert Martin
Discurso pronunciado na 16ª Conferência Asiática sobre Deficiência Intelectual,
realizada no Japão em 21-26 de agosto de 2003.
Robert Martin tem deficiência intelectual e mora em Wanganui, Nova Zelândia.
Tradução: Romeu Kazumi Sassaki
Questões de vida
Por que a minha vida tem sido tão diferente, comparada com a de vocês? O que faz de nós, pessoas com deficiência intelectual, tão diferentes? Por que somos, com freqüência, consideradas pessoas de pouco valor? Por que temos de morar com outros como nós, até compartilhando o mesmo quarto com um estranho que nem ao menos é nosso amigo?
Por que não vamos à mesma escola com nossos irmãos e irmãs? Por que temos de freqüentar uma escola separada, já que temos suficiente sorte de ir à escola? Por que somos os últimos a conseguir um emprego real e exercer um trabalho real, quando somos capazes de trabalhar? Por que estamos entre os mais pobres dos pobres?
Por que só alguns de nós somos casados ou moramos com um(a) companheiro(a)? Por que nossas famílias são tão maltratadas por sermos seus filhos? Por que esta diferença conosco, mesmo quando moramos na mesma rua?
Por que somos vistos como seres humanos inferiores e a nossa existência é questionada por algumas pessoas?
Por que os governos e as Nações Unidas não nos incluem quando estão discutindo leis ou declarações que nos afetam?
Muitos parecem ainda não entender o motivo pelo qual estas questões são tão importantes para nós. Precisei encarar estas questões à medida que me tornava uma pessoa real. Vi o dano causado a pessoas como eu pelo fato de viverem em instituições. Não só nas instituições, mas também na comunidade. Vejo muitos de meus amigos ainda lutando para serem eles mesmos, para serem aceitos pelo que eles são.
Falarei para vocês sobre o que o empoderamento e a plena participação significam para mim. O que elas significam para nós que temos uma deficiência intelectual.
Existem 60 milhões de pessoas como eu, com deficiência intelectual, no mundo. Aceito a minha deficiência e tudo o que ela significa para mim. Fico bravo quando pessoas me dizem: “você não tem deficiência”. Elas nada sabem sobre a minha vida e a luta que houve para mim e para meus amigos.
Minha infância
Em primeiro lugar, vou dizer algo da minha infância. Minha história não é especial. Não fui tratado tão diferentemente de muitos dos meus amigos. A oportunidade de viajar pelo mundo me mostrou que nossas histórias são bem parecidas.
Fui internado em uma instituição quando era bem pequeno; ainda era apenas um bebê. Na instituição, havia várias centenas de pessoas como eu. Fomos trancados longe do resto da comunidade. Eu podia visitar minha família apenas alguns dias por ano. Permitiam que eu fosse para casa por um curto tempo, mas sempre me levavam de volta à instituição.
Eu gritava por minha família, mas ninguém vinha. Gritava por minha irmã, mas ela também estava internada numa instituição. Aprendi a parar de gritar porque nada iria mudar. Lembro-me de que, quando tinha uns 7 anos de idade, fui forçado a ficar com uma família. Lá fui tratado como um escravo.
Eu tinha de alimentar os porcos. Mal podia levantar o balde. Afinal de contas, eu tinha só 7 anos de idade. Fui obrigado a trabalhar como um adulto e era punido quando não terminava todo o meu trabalho. Quando tentava fugir, era levado de volta por um funcionário do bem-estar. Ele me dizia que estavam tentando me proteger. Proteger-me do quê?
Fui removido de uma instituição para outra. Quando tinha uns 14 anos de idade, internaram-me em um hospital psiquiátrico. Lá estava lotado de adultos. Eu era tão pequeno que eles não tinham roupas que me servissem. Eu era um pequeno garoto dentro de uma roupa de adulto. Lembro que, naquele momento, pensei em dar um fim à minha vida. Não via razão alguma para continuar vivo.
Fui levado a uma outra instituição, que era uma escola para crianças problemáticas. Lá conheci o esporte. Pela primeira vez na minha vida, encontrei algo em que eu era bom. Finalmente, eu era algo mais que uma deficiência intelectual. Perceberam que eu tinha algo a oferecer.
Foi nesta época que fui vítima de abuso sexual, cometido por um membro da equipe, mas nada foi feito sobre isto.
Pudera eu dizer que só a minha infância foi injusta, que só eu fui um infeliz, que só eu fui um azarado. Mas a verdade é que aconteceu quase a mesma coisa para muitos dos meus amigos.
Pessoas com deficiência intelectual
Tive a oportunidade de conhecer muitas pessoas com deficiência intelectual de outras partes do mundo. Nem todas elas viveram em instituições. Elas não passaram pela experiência de viver no inferno de um hospital psiquiátrico. Mas suas histórias são parecidas com a minha. Por muito tempo, pensei no motivo por que as coisas eram assim.
Tive um amigo sueco chamado Ake Johansson, que infelizmente morreu uns dois anos atrás. Alguns de vocês devem ter conhecido Ake. E saber que ele passou maior parte da vida em instituições. Ake me disse: “Viver numa instituição não é um modo correto de vida”.
É negado o nosso direito de crescer em uma família com nossos irmãos e irmãs. São negados os nossos direitos como cidadãos. São negados os nossos direitos como seres humanos. É negado o nosso direito a uma educação adequada. Se temos uma deficiência intelectual, com freqüência seremos, lamentavelmente, tratados desta forma.
Muitos de nós, que já vivemos em instituições residenciais, tivemos uma experiência semelhante. Mesmo se tivéssemos vivido com a nossa família, podemos ter sido maltratados ou vítimas de abuso sexual. Assim, muitos de nós não pudemos usufruir uma vida normal na comunidade.
Não temos vivido em um mundo normal. Com freqüência, fomos agrupados por causa da nossa deficiência. Perdemos nossos direitos como cidadãos. Outros se apoderaram do nosso direito de tomar decisões pessoais. Com freqüência, fomos esterilizados e nos disseram que o nosso apêndice foi retirado. Depois na idade adulta, descobrimos que o nosso direito de ter filhos havia sido eliminado. Se tivéssemos sorte, podíamos freqüentar uma escola especial segregada. Caso contrário, não podíamos freqüentar escola nenhuma.
Nossas famílias não estavam em situação melhor. Com freqüência, elas viram seus amigos fugirem. Mesmo seus parentes mais próximos paravam de visitá-las. Elas se tornaram famílias deficientes. Quando pude ver o que havia acontecido com a minha família, comecei a entender como a minha deficiência havia afetado a família inteira. Não afetou apenas minha mãe, meu pai e minha irmã, havia afetado também os demais familiares.
Desempoderados
Em conseqüência, nunca aprendemos a tomar nossas decisões. Fomos vistos como incapazes de tomar decisões responsáveis. Outras pessoas tomavam nosso poder pessoal e nos controlavam totalmente. Fomos desempoderados; não participávamos na vida pessoal ou comunitária.
Fomos excluídos da nossa comunidade. Porém, com freqüência, é a comunidade - as pessoas que podemos chamar de amigas - que nos ajuda a tomar decisões.
Segregação e discriminação
Quero agora falar sobre um outro fator importante que tem tornado difícil a vida para nós, pessoas com deficiência intelectual. Trata-se da segregação, que nos mantém afastados. Cresci em uma comunidade que segregava pessoas consideradas diferentes. Fui segregado porque tinha uma deficiência. As crianças da vizinhança não tinham permissão para brincar comigo. Talvez pensassem que seriam contaminadas pela minha deficiência. Não fui à escola com os amigos. Aos poucos, perdi meus amigos. Não praticava esportes na escola ou nos fins de semana. Não podia ir a festas de aniversário, visitar o zoológico, alimentar os patos ou ir ao jogo de futebol com meu pai.
Não ia a reuniões de família, como aniversários, casamentos. Não visitava meus parentes. Não sabia quem eram meus parentes.
Mais tarde, aprendi que aconteceu quase a mesma coisa aos meus pais. Eles não tinham o apoio da família e dos amigos. Ninguém estava lá para ajudá-los a entender a minha deficiência. As famílias e os amigos deles desapareceram. Eles se tornaram uma família deficiente por minha causa. Levou um bom tempo para eu entender aquilo.
Aprendi que a discriminação e a segregação se tornam uma parte aceita da comunidade. Nossos pais começam a aceitar que isso está correto. Mesmo nós com deficiência começamos a aceitar que isso está correto. As pessoas pensam que todos estão em seus lugares legítimos e a comunidade começa a parabenizar a si mesma pela forma como ela cuida das pessoas menos favorecidas. Ela diz: “Olhem como essas pessoas têm um lugar maravilhoso para viver”, “Olhem a maravilhosa equipe técnica que cuida delas”, “Olhem quanto dinheiro gastamos para cuidar dessas pessoas infelizes”.
Eu faria uma pergunta simples: Se é tão maravilhoso assim, por que ninguém quer crescer como eu cresci? Estar segregado da comunidade nos impede de participar em esportes. Impede que façamos coisas que os outros tomam como naturais. Mas, acima de tudo, impede que sejamos as pessoas que temos o direito de ser.
O nosso esporte nacional na Nova Zelândia é o rúgbi e o nosso time nacional é o All Blacks. Quando vivia na instituição, eu nunca soube quem eram os All Blacks. Nunca os vi na televisão nem os ouvi pelo rádio. Na instituição, ganhei uma bola de rúgbi, que aprendi a chutar para o telhado. Isto significava que alguém precisava trazer a bola para baixo. Alguém tinha de tomar conhecimento de mim. Pelo menos consegui uma coisa boa: aprendi a chutar uma bola.
Se vamos ter plena participação, esta precisa começar na comunidade onde nascemos. Trata-se do lugar que escolhemos para nele viver. Manter as pessoas afastadas de sua comunidade nunca pode ser justificado. É preciso parar de segregar pessoas por terem uma deficiência.
Quem tomou meu poder
Tenho pensado com freqüência sobre quem tomou meu poder. Por que eu não era como os outros? O que era tão diferente em minha vida? Como me tornei um desempoderado? O que aconteceu?
Acredito que foram exatamente as pessoas que mais alegavam importarem-se comigo quem tomou muito do meu poder. Eram profissionais, professores e funcionários que escolheram controlar minha vida. Os médicos controlavam completamente a minha vida na instituição. Eles eram mais poderosos que deus. Meus pais nada podiam dizer. Os médicos sabiam melhor.
Enquanto alguns eram gentis, outros eram maldosos e dificultavam nossa vida. Eles falavam sobre nós como se não fossemos pessoas, como se fossemos invisíveis ou ausentes. Alguns se importavam conosco, mas para muitos deles isso era apenas um emprego.
Lembro-me de que fiquei doente na instituição e ninguém percebeu isso por vários dias. Simplesmente fiquei deitado no assoalho. Também me deram um remédio errado e quase morri.
Estou agora envolvido com treinamento de funcionários e, faz pouco tempo, ouvi um deles falando para conduzirem as “cadeiras de rodas” para o almoço. Eles esqueceram totalmente que havia pessoas nas cadeiras de rodas. Talvez eles realmente pensassem que as cadeiras de rodas almoçariam. Que esquisito!
Decidindo por si mesmos
Quando o nosso poder é arrancado da gente, os outros tomam conta da nossa vida. Não conseguimos tomar nenhuma decisão que seja importante para nós. Perdemos nossa confiança. A gente se acostuma a que outros decidam tudo por nós.
Isto é uma verdade até para pequenas coisas em nossa vida. Por exemplo, que roupas vestirei? O que eu quero junto com o chá? Isto pode começar quando ainda somos muito pequenos e nunca nos dão a oportunidade de aprender a tomar decisões. Isto está errado. Parte do crescimento é aprender a tomar decisões por si mesmo.
Quando comecei a atuar como autodefensor, tive de aprender muitas palavras. Precisei aprender o que as palavras “empoderamento” e “plena participação” significavam. Não foi fácil, porque eram muitas palavras que eu não havia ouvido antes.
Empoderados e autodefensores
Permitam que eu fale sobre o que o empoderamento significa para nós, que escolhemos ser chamados de autodefensores. Nós definimos “empoderamento” como ter realmente o que dizer nas decisões. Ake Johanssen me contou como ele e seus amigos na Suécia começaram a se empoderar. Ele disse que o empoderamento foi um grande passo à frente para ele pessoalmente e o habilitou a atuar em diretorias e viajar a muitos países, incluindo o Japão, para participar de reuniões.
Empoderamento, para mim, é tomar minhas decisões. Ele começa com pequenas coisas. Que roupas usarei hoje? O que vou comer? Qual programa de televisão quero ver?
Muitos de vocês foram capazes de tomar estas decisões quando ainda jovens. Eu já era mais velho e tive de lutar muito pelo direito de tomar estas pequenas decisões. À medida que aprendemos a tomar decisões, crescemos como pessoas. Aprendemos a tomar decisões maiores ao longo da vida. Onde quero morar? Com quem desejo morar? Que tipo de emprego quero ter? Quero me casar?
Logo aprendi que, quando tomamos decisões, temos responsabilidades. Existem conseqüências e algumas delas são boas e outras são ruins. Esta é a área que nos causa os maiores problemas. Com freqüência, outras pessoas, incluindo nossa família, pensam que nós nunca seremos responsáveis. Elas pensam que precisamos ser protegidos sempre.
Tive de aprender a ser responsável por mim mesmo e isto não foi uma coisa fácil. Cometi erros e muitas vezes me meti em encrencas. Mas, eu realmente aprendi, apesar das poucas pessoas que acreditavam que eu conseguiria.
O empoderamento não é uma coisa que nós temos, de repente, a partir de um determinado dia. Leva tempo para aprendermos a tomar decisões. Começamos com pequenas coisas primeiro e, à medida que nossa confiança aumenta, aprendemos a tomar decisões maiores. Começamos a aprender sobre responsabilidade e conseqüências.
Porque estas coisas nos foram negadas no passado, sentimos agora uma grande pressa para tomar decisões. Queremos decidir em tudo. Mas precisamos aprender a fazer isso lentamente.
Um dos grandes erros cometidos por profissionais é quando eles acreditam que nós devemos ser responsabilizados pelas decisões que eles tomaram por nós. Isto foi o que me deixou muito bravo. Eles decidiam como a minha vida deveria ser e depois me puniam quando eles pensavam que eu não estava agindo com responsabilidade. Aquelas não foram minhas decisões; então por que eu deveria ser responsável por elas?
Quando somos segregados de nossos concidadãos, perdemos a nossa capacidade de tomar decisões. Pensamos que somos inúteis e somos punidos como se fossemos pessoas ruins. Quando somos discriminados, acreditamos que foi também por nossa culpa; nós é que erramos.
Logo aprendi que, se eu defendesse o que pensei serem meus direitos, eu é que acabaria em encrencas, eu seria um encrenqueiro. As pessoas que tomaram meu poder não estavam preparadas para me permitir ser uma pessoa inteira. Elas não queriam que eu tomasse minhas decisões.
Porém, tive alguns profissionais que me incentivavam a tomar minhas decisões. Minha família me ensinou a defender meus direitos, mas não me apoiava para praticar esportes ou ser uma parte da comunidade. E, geralmente, as pessoas não vêem por que seria necessário que eu tomasse minhas decisões.
A maioria das pessoas não estava me ouvindo. Compreendi que eu teria de lutar para ser ouvido. Então comecei a tomar minhas decisões com os meus punhos, a socos. Hoje não tenho muito orgulho daquilo, mas naquela época sentia que eu não tinha outra escolha. Foi o que me levou a grandes encrencas e fui visto como um encrenqueiro, uma pessoa ruim.
Por que estou contando esta história para vocês? É porque vejo tantos amigos meus com deficiência intelectual que ainda decidem a socos por estarem frustrados e por ninguém estar realmente ouvindo.
Aprendi que havia um meio melhor. Aprendi a ouvir meus amigos e aprendemos como apoiar um ao outro. Durante muitos anos fui capaz de aprender a tomar decisões. Comecei a entender o que era responsabilidade. Pessoas começaram a ver que eu era mais que um encrenqueiro.
Eu me reuni com alguns amigos que viviam como eu. Decidimos que as coisas teriam de mudar. Fazer mudanças não era fácil. Muitos profissionais e até nossos familiares não queriam que tivéssemos o que dizer. Muitas vezes, agimos errado porque havia tanto para aprender. Porém, aprendemos dos nossos erros. Acho que nos tornamos empoderados ao começarmos a participar em tomada de decisões que afetam nossa vida.
O que o empoderamento significa para mim?
Creio que cada indivíduo é uma pessoa e deveria ser respeitado pelo que cada um é e pelas coisas que ele traz como pessoa. Trata-se de eu ter um real input na minha vida diária, seja lá o que esse input significa. É ter a confiança para acreditar em mim e na decisão que tomo.
É ter auto-estima suficiente para acreditar que tenho valor e trago valor para outros. É saber que outros me ouvirão e respeitarão meus desejos e opiniões. É ser respeitado como alguém de igual valor e não ser visto de cima para baixo como se eu fosse um ser inferior ou não fosse capaz de entender.
É ter o direito de tomar decisões e procurar ajuda das pessoas que eu escolher para me ajudarem. É saber que tenho algo a dizer sobre onde quero morar e qual trabalho quero exercer. É viver com minha família, com minha esposa e nosso gato em nossa casa. Acima de tudo, empoderamento é ter uma voz para dizer o que desejo e saber que tenho escolhas em minha vida.
Participação plena das pessoas como elas são
O que a plena participação significa para mim?
É saber que tenho uma vida e o que desejo atingir. É a comunidade me aceitando pelo que sou e não esperando que eu seja o mesmo que todo mundo, porque cada pessoa na comunidade é diferente e assim deve ser aceita.
É viver na comunidade onde minha família e eu escolhemos viver. Onde aprendemos a progredir com nossos vizinhos e eles conosco. Como adultos, precisamos ser capazes de decidir onde moraremos e com quem moraremos.
É ter amigos reais, amigos que escolhemos, amigos que nos apóiam, não amigos escolhidos para nós. É ser capaz de ir a uma escola da comunidade que atenda às nossas necessidades. É ter o apoio que fortalecerá as habilidades que aprendi.
É ter minhas escolhas diárias e receber atenção às minhas decisões. É ser capaz de ter o que dizer sobre assuntos que são importantes para mim. É ter acesso a ajudas, tais como cadeiras de rodas, painéis de comunicação, aparelhos auditivos, que nos permitam participar na comunidade.
Trata-se de ter a oportunidade de praticar esportes na comunidade ao lado de vizinhos e amigos. O esporte nos ajuda a fazer amigos e ajuda os outros a nos valorizar como pessoas reais. Pratiquei esporte toda a minha vida adulta. Envolvi-me com esportes para pessoas com deficiência, como as Olimpíadas Especiais. Pratiquei esportes como o críquete e o futebol em times comuns na comunidade. Necessitamos ter a oportunidade de fazer isto.
Plena participação é ter a mesma oportunidade que os outros para trabalhar na comunidade em um emprego real por um pagamento real. Plena participação é fazer parte da comunidade e usufruir os mesmos direitos, responsabilidades e status como todo mundo.
Com freqüência me dizem que empoderamento e plena participação são ótimos para pessoas como eu, mas e quanto às pessoas que, devido à sua deficiência, não podem andar ou falar? Adoro esta questão.
Para mim, empoderamento e participação são essenciais igualmente para aqueles meus amigos que não andam e não falam. Só porque não podemos falar, isto não significa que não temos uma opinião.
A história de Mark
Costumo contar a história de Mark. Ele é uma pessoa real. Ele não pode falar de uma maneira normal. Ele não pode andar também. O que aprendi de Mark é que todos nós sorrimos quando estamos felizes e expressamos desagrado quando estamos tristes. Mark fala usando seu rosto. Quando as coisas andam a favor dele, ele sorri expressando seu agrado. Quando as coisas não andam a seu favor, ele expressa desagrado e parece estar muito triste.
Quando vocês realmente conhecerem Mark, entenderão o que a sobrancelha levantada significa. Mark queria morar mais perto de casa. Nós todos finalmente entendemos a mensagem claramente. Ele agora mora na comunidade. Sua família está por perto. Ele vai ao trabalho diariamente em sua cadeira de rodas. As pessoas sabem quem ele é. Ele tem família. Ele tem amigos. Ele tem uma vida real agora, mas nem sempre foi assim para Mark.
Existem muitos Marks neste mundo. Eles nunca serão médicos ou professores ou farão o trabalho que faço. Porém, isto não significa que eles não possam ter o que dizer nas decisões que interessam a eles. Não significa que eles não possam fazer parte da comunidade. Tudo o que é necessário é que reservemos tempo para ouvi-los. Precisamos aprender a oferecer apoios que respeitem o poder da pessoa. Precisamos parar de tomar o poder das pessoas.
Deficiência intelectual e linguagem
Agora gostaria de falar sobre a linguagem utilizada no mundo da deficiência intelectual. Todos nós usamos linguagem ou palavras diariamente. Usamos palavras para descrever nossos pensamentos e sentimentos.
Usamos linguagem para descrever as coisas que são importantes para nós como pessoas. Usamos linguagem para dizer às pessoas que nós as amamos e, infelizmente, às vezes dizemos que as odiamos. Usamos linguagem em nossos momentos calmos quando estamos em paz com o mundo.
Usamos linguagens bem diferentes, que não usarei hoje, quando estamos bravos ou muito incomodados. Usamos linguagem escrita para escrever nossos contratos e nossas leis. Nossa linguagem se torna parte da nossa cultura. Usamos palavras para expressar nossos pensamentos, sentimentos e leis.
Lamentavelmente, a linguagem é utilizada também para discriminar contra aqueles dentre nós que temos uma deficiência. Bem cedo na vida, crianças aprendem a linguagem da discriminação e da segregação copiando de seus pais e mães. Foram crianças da minha idade que me chamaram de burro e idiota, quando eu tinha três ou quatro anos. Foi a rejeição por parte de outras crianças que causaram real dano a mim quando era criança.
Autoridades civis usam a linguagem para escrever leis que discriminam contra nós, dizendo onde podemos morar, com quem podemos morar e quais serviços comunitários podemos usar. A linguagem utilizada para nos rotular foi bem eficaz em tirar nosso poder pessoal. Ela tirou nossa capacidade de tomar nossas decisões ou de expressar a nossa opinião.
Eu realmente luto contra algumas palavras utilizadas por algumas pessoas para nos descrever. Muitos ainda usam o termo “retardado mental”. Esta Conferência é organizada pela Federação Asiática para Retardados Mentais. Talvez seja a hora de pensarmos sobre este nome, pois podemos mudar as palavras que usamos sem perdermos nossa identidade. Devemos usar palavras que respeitem a dignidade da pessoa. Outras organizações, a exemplo da Inclusion International, fizeram tais mudanças no nome. Foi uma luta para algumas pessoas, mas depois que a mudança foi feita, ninguém quer voltar para as antigas palavras.
Tenho uma amiga, a Barbe, que é muito esperta. Se alguém a chamar de “retardada mental”, ela o chama de “normata” [Palavra formada pela fusão de “normal” com “primata”. N.T.]. As pessoas entendem a mensagem.
Estou sabendo que as palavras têm significados diferentes para diferentes pessoas. Também sei que o que é aceitável para algumas pessoas, é ofensivo para outras. O uso de palavras muda. O que foi aceitável 20 anos atrás pode não ser OK hoje. Cuidado para que a pessoa não se torne o rótulo. Digo que rótulos são para potes de geléia. O melhor rótulo para mim é o meu nome. Eu sou Robert Martin e sou neozelandês. Sou uma pessoa primeiro e minha deficiência é apenas uma parte da minha vida. Minha deficiência não me possui. Meu apelo a vocês é: “Estejam atentos ao poder da linguagem. Estejam atentos aos rótulos negativos”.
Deficiência intelectual e apoios
Agora quero falar sobre algumas das formas pelas quais nossa necessidade de apoio tem sido vista por outras pessoas. Em primeiro lugar, principalmente na cultura ocidental, havia o modelo médico.
Éramos vistos como tendo uma doença e necessitando ser assistidos em um hospital. No modelo médico, o médico sabia melhor. Os profissionais controlavam nossa vida. As decisões eram tomadas sem a nossa presença.
Com freqüência, éramos os sujeitos de experimentações das quais nada sabíamos. Éramos vistos como estando doentes e, devido à nossa deficiência, nós não teríamos uma expectativa normal de vida. Muitas vezes, o suporte médico era retirado quando atingíamos entre 40 e 50 anos de idade porque, aos olhos dos médicos, nós havíamos chegado ao fim da nossa vida natural. Então nós confirmávamos as expectativas deles e morríamos. Estive em hospitais que prestavam essa assistência e garanto a vocês que não vão querer ver o que eu vi lá sendo feito às pessoas.
Nós rejeitamos o modelo médico, mas governos em todo o mundo ainda colocam pessoas com deficiência intelectual na mesma categoria de pessoas com transtorno mental.
Em alguns países, um modelo jurídico foi desenvolvido para pessoas com deficiência. Ele se baseia no princípio de que uma pessoa pode buscar compensação quando for submetida a tratamento cruel ou desumano. Isto pode mudar a forma como os serviços são prestados, porque profissionais e prestadores de serviços logo aprendem que, se eles continuarem com más práticas, serão processados e poderão ser proibidos de exercer suas funções.
Isto funciona somente quando houver leis fortes que determinem a responsabilidade dos profissionais e quando pessoas com deficiência têm o apoio para buscar compensação por erros profissionais.
Movimento de direitos humanos
O movimento de direitos humanos tem sido bastante eficaz em melhorar a condição de vida de muitas pessoas em todo o mundo, incluindo alguns de nós, que temos deficiência intelectual.
Ele é baseado nos direitos da pessoa e no desenvolvimento e proteção destes direitos. Muitas pessoas com deficiência intelectual ainda são trancafiadas em instituições. Muitas vezes, elas precisam raspar a cabeça, podem ficar confinadas dentro de gaiolas e recebem péssima alimentação. Ainda hoje, algumas estão morrendo de desnutrição ou por causa da falta de cuidados.
Ainda existem depósitos, que alguns chamam de instituições, onde mais de mil pessoas são obrigadas a viver juntas. Muitas vivem na comunidade que, na melhor das hipóteses, as tolera e, na pior, lhes dá rótulos como “mongóis”, “burras”, “imbecis”, e usa palavras que destroem nossa crença em nós mesmos como pessoas.
Recentemente, falei nas Nações Unidas sobre a importância dos direitos de todas as pessoas com deficiência. Hoje temos asNormas sobre Equiparação de Oportunidades para Pessoas com Deficiência, que estabelecem algumas proteções para pessoas com deficiência. Porém, estas normas precisam ser atualizadas e isto está sendo feito agora. Muitos de nós estamos apoiando a Convenção Internacional sobre os Direitos e a Dignidade das Pessoas com Deficiência, das Nações Unidas, que, esperamos, ajudará a proteger os direitos de todas as pessoas com deficiência.
Os governos deverão promulgar esta Convenção e implementá-la com as necessárias adequações a cada país. Infelizmente, alguns governos acham que os direitos já são tão bons em seus países que não haverá necessidade de promulgar a Convenção. O movimento de direitos humanos está começando a incluir pessoas com deficiência nos países que apóiam leis sobre direitos humanos.
Porém, nos países onde tais direitos são vistos como totalmente sem importância, o movimento não tem feito diferença.
No meu trabalho de autodefensoria, aprendi que os direitos humanos podem ser eficazes quando nós pudermos entender nossos direitos. Caso contrário, estaremos à mercê dos profissionais que entendem estas coisas.
Inclusão e comunidade para todos
Quero voltar a algumas questões que levantei no começo. Por que a nossa vida tem sido tão diferente? Por que, muitas vezes, somos vistos como pessoas de pouco valor? Por que muitos de nós temos de compartilhar nosso quarto com um estranho? Por que temos de ir a uma escola separada? Por que somos os últimos a conseguir um emprego real?
Acredito que há saídas, as coisas podem mudar. Em resumo, o nosso futuro está ligado a uma palavra, a um conceito, que é “inclusão”.
Tenho uma visão para o futuro. É uma visão compartilhada por muitos dos meus amigos. Quero que vocês também compartilhem esta visão, não por sentirem pena de nós, mas por acreditarem que estamos certos.
Nossa visão é sobre uma comunidade inclusiva, uma comunidade com lugar para todos.
Construindo uma comunidade inclusiva
Em primeiro lugar, precisamos concordar sobre o que entendemos por comunidade. Uma comunidade é parte da sociedade onde vivemos. São as pessoas, que são nossos vizinhos, que moram nas mesmas ruas. A comunidade nos dá um lugar, uma identidade. Eu moro na comunidade de Eastown, na cidade de Wanganui, Nova Zelândia.
Uma comunidade pode ser um grupo de pessoas que têm uma crença em comum. Faço parte da comunidade da minha igreja.
Uma comunidade pode ser um grupo de pessoas que têm um interesse em comum. Faço parte da comunidade esportiva de Wanganui.
A maioria das pessoas pertence a mais de uma comunidade. Porém, quando uma pessoa tem uma deficiência, ela geralmente pertence a uma única comunidade, a comunidade de pessoas com deficiência. Quando era criança, pertenci somente à comunidade de pessoas com deficiência. Meus amigos também pertenceram a este “clube exclusivo”.
Quando pertencemos a uma comunidade, formamos relacionamentos com outros. Conhecemos outras pessoas e elas nos conhecem. Encontramos pessoas que irão nos ajudar e a fazer amigos.
Chamo isto de conexões, que são relacionamentos que fazem a comunidade funcionar. Uma comunidade saudável necessita muito destas conexões. Precisamos conectar com nossos vizinhos, pessoas que moram em nossa rua. Precisamos conectar com pessoas que compartilham um interesse em comum. Precisamos conectar com pessoas que compartilham uma crença em comum.
Através destas conexões, aprendemos a respeitar um ao outro, nossos filhos brincam juntos, eles comemoram aniversários, vão juntos à escola. Temos famílias e amigos que irão nos ajudar quando estivermos procurando um emprego. Quantos de vocês aqui conseguiram seu primeiro emprego através de um amigo ou de um amigo de um amigo?
Com freqüência, conhecemos um(a) futuro(a) companheiro(a) através de amigos que fazemos na comunidade. Temos pessoas a quem recorremos para obter uma orientação ou um emprego. Temos pessoas em quem nos espelhamos; elas são nossos modelos sociais e nossos heróis.
Aqueles como nós, com deficiência, têm bastante a ganhar vivendo em uma comunidade saudável, mas no passado éramos as pessoas que geralmente ficavam excluídas. Desejamos mudar isto.
A comunidade que desejamos
Desejamos viver em uma comunidade que não tente mudar a gente para nos padronizar. Isto não pode acontecer. Cada pessoa é única. O mesmo vale para pessoas com deficiência.
Desejamos viver em uma comunidade que não nos exclua por causa da nossa deficiência. Que veja as capacidades que temos e as valorize, como outras capacidades são valorizadas.
Desejamos viver em uma comunidade que não aceite leis especiais que estabeleçam onde e como devemos viver.
Desejamos viver em uma comunidade que não nos segregue, que não tente nos separar de outras pessoas.
Desejamos viver em uma comunidade que nos consulte quando nossas necessidades estão sendo discutidas. Uma comunidade que não mais tome decisões em nosso nome. Um lema que vocês irão ouvir cada vez mais, defendido por pessoas com deficiência, é: “Nada sobre nós, sem nós”.
Desejamos viver em uma comunidade que abra suas portas e dê boas-vindas a todas as pessoas.
Desejamos viver em uma comunidade que nos dê a oportunidade de crescer em nossa família e de tomar parte plena na vida familiar.
Desejamos viver em uma comunidade que ajude nossa família a entender nossa deficiência e como nossas necessidades podem ser atendidas.
Desejamos viver em uma comunidade que apóie nosso direito de ir à escola com todas as outras crianças que moram na mesma vizinhança.
Desejamos viver em uma comunidade que garanta que nossos direitos sejam respeitados e protegidos, da mesma forma como estes direitos são protegidos para outras pessoas.
Desejamos viver em uma comunidade onde leis especìais destinadas a nos proteger não sejam depois utilizadas para discriminar contra nós.
Desejamos viver em uma comunidade onde leis protecionistas não sejam utilizadas para tirar nosso direito de decidir onde e com quem desejamos viver quando adultos.
Desejamos viver em uma comunidade que nos incentive a aprender sobre tomada de decisões e sobre sermos responsáveis pelas decisões que tomarmos. Até que isto ocorra, o empoderamento e a autodeterminação, verdadeiros, serão apenas um sonho.
Desejamos viver em uma comunidade onde não existam rótulos negativos. Governos e pessoas que oferecem apoio não mais podem continuar usando tais rótulos por serem convenientes para eles.
Desejamos viver em uma comunidade onde as organizações que nos apóiam assegurem que podemos participar plenamente em decisões sobre assuntos que afetam o nosso bem-estar ou a maneira como os serviços são prestados.
Desejamos viver em uma comunidade onde tenhamos a oportunidade de trabalhar em um emprego real na força de trabalho, lado a lado com trabalhadores sem deficiência.
Desejamos viver em uma comunidade onde possamos participar em esporte e lazer de nossa escolha. É através do esporte que muitas das nossas amizades crescem.
Desejamos viver em uma comunidade onde não seja tolerada a discriminação sobre moradia em relação às pessoas com deficiência.
Desejamos viver em uma comunidade que nos inclua e aceite que todas as pessoas, qualquer que seja a raça, a religião, a cor da pele ou a capacidade, tenham o direito à mesma dignidade e ao mesmo respeito. Chamaria isto de Comunidade Inclusiva e acredito que ela é a chave para o nosso futuro, se vamos nos juntar a vocês como seres humanamente iguais.
Oportunidade para pessoas reais em comunidades reais
Alguns de nós com deficiência intelectual temos feito grande progresso em autodeterminação e plena participação. Temos aprendido a falar por nós mesmos.
Estamos começando a ser aceitos em nossas comunidades. Estamos apoiando um ao outro e estamos fazendo amigos e aliados. Porém, precisamos do apoio e do compromisso de vocês a fim de construirmos comunidades que sejam verdadeiramente inclusivas.
Necessitamos que vocês acreditem na justiça da nossa causa. Necessitamos que vocês nos ajudem a mudar as coisas de tal modo que todos possamos ter uma vida mais rica e mais plena. Precisamos do apoio de vocês para viver em comunidades que nos empoderem para sermos as pessoas que temos o direito de ser.
Precisamos do apoio de vocês para que possamos participar plenamente na comunidade que escolhemos para nela viver.
Mas, acima de tudo, precisamos da oportunidade para sermos pessoas reais com uma vida real e vivermos em uma comunidade real.
Muito obrigado.
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