O sentido do Orgulho Autista

Aspies for Freedom (Aspies pela Liberdade) é um grupo de pessoas autistas que se organizou em torno da idéia de que precisam defender os seus direitos. Surgido em junho de 2004, com a primeira campanha “Autistic Pride Day” (Dia do Orgulho Autista), no seu site esclarece quais são seus objetivos.

Segue abaixo a tradução do texto de apresentação:

Nossos objetivos são:

Evitar a eliminação eugênica de pessoas autistas, opondo-se aos testes pré-natais para autismo.

Com serviços de apoio adequados, todas as pessoas autistas são capazes de ter uma vida significativa e gratificante. No entanto, a cobertura negativa da mídia e uma campanha deliberada de vitimização têm criado no público a opinião de que autismo é uma "tragédia" e que as pessoas com autismo não têm esperança de conseguir qualquer coisa. Assim, a disponibilidade de um teste pré-natal levaria a maioria das pessoas autistas a serem abortadas.

Um estudo recente mostrou que 91 a 93% dos fetos com teste positivo para Síndrome de Down são abortados. Como o autismo é genético, se estes números foram semelhantes em um teste pré-natal para autismo, a população autista será dizimada e a cultura autista, destruída.

Além disso, a maioria da captação de recursos para o autismo está voltada atualmente para a pesquisa genética. Se esse dinheiro fosse canalizado para os serviços de apoio, as pessoas autistas teriam uma chance muito maior de viver uma vida produtiva.

Por isso, os Aspies For Freedom são contra o financiamento de pesquisas genéticas que levem a um teste pré-natal.

Opor-se a "tratamentos" voltados para as às pessoas autistas que lhes sejam física ou mentalmente prejudiciais.

Devido à percepção pública do autismo, um grande número de tratamentos antiéticos tornaram-se bastante comum. Estes incluem tratamentos fisicamente prejudiciais (tais como terapias comportamentais aversivas ou contenções), tratamentos mentais nocivos (como 20 a 40 horas semanais de ABA, restrição de estereotipias não-prejudiciais e outros mecanismos de combate ao autismo), terapias não aprovados pela Medicina e perigosas, com base em teorias desacreditadas ou crenças religiosas (como quelação ou exorcismo) e terapias que seriam chamadas de "tortura", se fossem usados em crianças não-autistas (como dispositivos "comportamentais" de eletrochoque).

Os Aspies For Freedom defendem a suspensão de todas as terapias física ou mentalmente nocivas.

Enfatizar a idéia de um "espectro" autista, e desenfatizar as diferenças entre os vários rótulos do espectro autista.

Há vários rótulos usados para pessoas em todo o espectro autista. Estes incluem Autismo de “Alto Funcionamento” Autismo de “Baixo Funcionamento”, Síndrome de Asperger e TID-SOE. As diferenças entre esses rótulos são em muitos casos bastante nebulosas, muitas vezes baseadas no desenvolvimento infantil, tendo pouca influência sobre a natureza do adulto autista.

Uma das maiores barreiras de acesso a serviços de apoio é a oferta de suporte com base em subgrupos, em vez de avaliar as necessidades do indivíduo. Isto significa que, por exemplo, alguém com autismo de "alto funcionamento" pode ver negado um necessário apoio na residência devido ao seu rótulo, ou alguém com autismo de "baixo funcionamento" pode ser considerado inapto para atividades de que é perfeitamente capaz.

O espectro autista cobre uma gama muito ampla de pessoas, e estas nem sempre se encaixam perfeitamente nos grupos definidos. Muitas vezes, estes grupos são barreiras à compreensão ao invés de ferramentas para o entendimento. Essencialmente, todas as pessoas nos grupos acima fazem parte do espectro autista e a generalização de grupos específicos dentro do espectro é contraproducente. A avaliação da personalidade e das necessidades de uma pessoa no espectro deve ser olhada de forma individual, em vez de basear-se em um rótulo.

Assim, os Aspies for Freedom apóiam a ideia de um espectro do autismo, e defendem a desenfatização das diferenças entre os rótulos do espectro autista.

Opor-se à idéia de uma “cura” para o autismo.

Parte do problema com a visão "autismo-é-tragédia" é carregar a idéia de que a pessoa é separável do autismo, e que há uma pessoa "normal" presa "dentro" do autismo.

Ser autista é algo que influencia cada elemento de que uma pessoa é feita - dos interesses que temos e os sistemas éticos que usamos até a forma como vemos o mundo e o modo como vivemos nossas vidas. Dessa forma, o autismo é parte de quem somos.

"Curar" alguém do autismo seria como arrancar a pessoa daquilo que ela é e substituí-la por outra pessoa.

Além disso, é improvável que o financiamento para a investigação de uma "cura" venha a produzir um resultado. Nesse meio tempo, os serviços de apoio para as pessoas autistas são subfinanciados. Esse dinheiro seria muito melhor usado para ajudar as pessoas autistas que existem.

A idéia da cura também influencia culturalmente o tratamento das pessoas autistas. Muitos pais se concentram na idéia de encontrar uma cura para o seu filho e podem negligenciar a ajuda real e o apoio ao processo. Além disso, ensinar as crianças que elas estão "quebradas" e precisam ser "consertadas" tem consequências para a sua saúde mental a longo prazo.

Aspies for Freedom se opõe à idéia de uma "cura" para o autismo, considera que uma cura real seria antiética e que o mito atual da cura é prejudicial.

Avaliar supostos tratamentos através de uma abordagem ética.

Um dos problemas com o estado atual do tratamento do autismo é que há pouco em termos de controle de qualidade e, muitas vezes, um tratamento sugerido é iniciado sem considerar a ética envolvida. Alguns exemplos de práticas não-éticas incluem o uso de aversivos (por exemplo, aversivos físicos "comportamentalistas", como a negação de alimentos e a provocação deliberada de sobrecargas sensoriais), tempo exagerado (por exemplo, muitas pessoas defendem 40 horas por semana de ABA), tratamentos potencialmente perigosos (por exemplo, quelação) e foco na "normalização" em vez de apoio (por exemplo, restringir comportamentos autistas não-prejudiciais, tais como estereotipias).

Aspies For Freedom procuram avaliar as dimensões éticas dos tratamentos para autismo novos e pré-existentes.

Aumentar o financiamento e o acesso a serviços de apoio para autistas e formas éticas de tratamento.

Muitas formas de tratamento são altamente benéficas para muitas pessoas autistas; por exemplo, terapia da fala e fonoaudiologia, terapia de integração sensorial, aconselhamento. Além disso, os serviços de apoio podem ajudar as pessoas a viver vidas mais produtivas, como habitações de emergência, serviços médicos especializados, serviços de apoio e de emprego.

Aspies for Freedom advogam maior financiamento para serviços de apoio, e apoiam os esforços de captação de recursos para apoio de base ao autismo.

Opor-se a campanhas publicitárias negativas contra as pessoas autistas como um grupo.

A maioria da angariação de fundos para o autismo é atualmente focada em campanhas de “pena”, o que sugere que o autismo é uma tragédia, doença ou epidemia que precisa ser interrompida. Infelizmente, este ponto de vista tem-se propagado através de programas de entrevistas, noticiários e outras formas de cobertura da mídia.

A técnica mais comum é não mostrar nada além de cenas de crianças (presumivelmente) autistas durante acessos de raiva, e, em seguida, cenas de pais reclamando sobre suas vidas. É muito raro ver cenas de uma criança autista envolvida em atividades comuns e ainda mais raro ver cenas de um adulto autista.

Esta "trágica" visão do autismo é extremamente prejudicial para as pessoas autistas, muito além do alcance que os fundos gerados poderiam justificar. Isso faz com que a discriminação no emprego agrave o isolamento social e leva alguns pais a desistir de ajudar os seus filhos, preferindo se agarrar a falsas promessas de cura.

Algumas organizações ainda vão mais longe, usando frases como "sem alma", "pior do que o câncer" ou "incapaz de amar". Uma das maiores organizações anti-autistas, Autism Speaks, chegou até a criar um filme de propaganda em que uma mulher fala sobre o desejo de jogar a si mesma e seu filho autista de uma ponte. A afirmação foi feita enquanto seu filho autista estava no mesmo quarto.

Estas campanhas são baseadas em estereótipos, preconceitos e deturpação deliberada, e precisam ser interrompidas.

Os Aspies For Freedom defendem fim às “campanhas de pena” e o fim das histórias falsas ou deturpadas na mídia.

Para ajudar a promover uma imagem clara e positiva do autismo.

Um dos objetivos do site dos Aspies for Freedom é ajudar a criar uma visão acurada e positiva das pessoas autistas, mostrando as coisas que realmente fazem e enfatizando histórias positivas sobre grupos e pessoas autistas. Autistas formam um grupo muito diverso e nossas diferenças são uma parte muito importante da diversidade humana.

A razão para incluir a palavra "acurada" é que, embora pessoas autistas tenham conseguido grandes feitos na arte, ciência, matemática, redação e outras atividades criativas, muitas vezes isso leva ao exagero de dizer que todos os autistas são gênios – o que tem o efeito colateral de imaginar que uma pessoa autista precisa ser um gênio para ser considerada um ser humano que valha a pena.

Outro extremo é o desejo de alguns grupos de atribuir qualidades místicas para as pessoas autistas, o que tem o efeito colateral de desumanizá-las.

Há pessoas autistas em toda parte. Existe uma boa chance de que você trabalhe com ou conheça uma pessoa autista, sem saber. O autismo não é uma tragédia, ou um efeito colateral de uma genialidade, é uma diferença a ser valorizada.

Como tal, os Aspies For Freedom tentam destruir estereótipos e criar uma ideia positiva e realista do que significa ser autista.

Para se opor a todas as formas de preconceito e intolerância.

Muitos problemas associados ao autismo são causados, ou agravados, pelo preconceito. A raiz disso é o preconceito por si mesmo - se lidar apenas com as atuais formas de preconceito que se voltam contra o autismo, novas formas vão surgir para substituí-las.

Devido a isso, os Aspies for Freedom escolhem se opor a todas as formas de preconceito e intolerância.

Isso inclui as formas de intolerância relacionadas com a cultura autista, tais como:

• A idéia de que ser neurotípico (não-autista, ou de outro neurotipo) é "melhor" do que ser autista. (Nota: este não se relaciona com habilidades específicas, apenas com a idéia geral de "melhor".)
• A idéia de que ser autista é "melhor" do que ser neurotípico. (Nota: mais uma vez, não se fala aqui de habilidades específicas, mas na a idéia de "melhor", genericamente.)
• A idéia de que alguns rótulos do espectro autista são aceitáveis, mas outros são tragédias.
• A idéia de que a síndrome de Asperger ou TID-SOE não devem fazerparte do espectro autista.
• A idéia de que as pessoas não têm direito de se auto-identificarem como autistas.

Tradução de Argemiro Garcia.
Fonte: http://www.aspiesforfreedom.com/

Respeite este trabalho. Se for republicar algum texto, cite-nos como sua fonte e coloque um link: http://cronicaautista.blogspot.com/

Quando o preconceito rege o pensamento

A parte todos os justificados protestos com relação ao artigo entitulado "O ano das criancinhas mortas", publicado na Veja de 31/12/2012, a autora Lya Luft parece nos fazer um favor. Ela destaca bem em seu texto, sem muitas firulas, o argumento nazista e excludente de que pessoas com deficiência não deveriam frequentar a escola regular para não incomodar as pessoas "normais". É raro alguém assumir essa postura sem eufemismos, o que Lya parece ter feito questão de evitar.

Na opinião da colunista, fica claro que crianças com autismo, por exemplo, não são desejadas na escola e que, mesmo sendo politicamente incorreto, elas não deveriam estar lá, pois "pertubam" a turma. Infelizmente, esse pensamento é reflexo do senso comum com que nos deparamos no dia-a-dia, muitas vezes com eufemismos e disfarçadas boas intenções, outras com deliberada cara-de-pau.

Não vou comentar a falta de coerência no texto de Lya, mas é bom notar que a lógica usada, não se restringe ao ambiente escolar. Ora, se a pessoa deve ser isolada na escola, ela deve também estar afastada dos outros espaços sociais, já que os motivos apresentados são mais que meramente pedagógicos: são pessoas que incomodam os ditos normais; são perigosas aos demais; e se aflingem pois são forçadas a ir além dos próprios limites.

Então, nessa linha de raciocínio, não se deveria mais impor a inclusão, igualdade de direitos e não discriminação como regra. Ninguém é obrigado a gostar de pessoas com deficiência, ninguém é obrigado a gostar de gays e ninguém é obrigado a gostar espinafre. Então ninguém deve ser obrigado a conviver com o que não gosta, não é?

A solução, talvez, seria fazer grandes campos de concentração, deixando todos os ditos normais (sem deficiência) livres da convivência com as pessoas com autismo ou com outras deficiências (anormais). Livres do fardo e do perigo! As pessoas com deficiência também estariam bem mais protegidas e aceitas lá, sem nenhum tipo de aflição, pois nada desafiaria seus limites, não é dona Lya? - Ela não gosta dos termos "normais" e "anormais", mas como escritora não se esforçou para usar outros. Propositadamente incompetente?

Bem, essa é lógica que pune a vítima. É a idéia posta que estamos aqui para enfrentar. A concepção de que os autistas e pessoas com outras deficiências não merecem viver em sociedade.

Infelizmente Lya, Betty e Faustão só fizeram manifestar a expressão de um modelo social construído e impregnado no senso comum. O reflexo do que a sociedade, de uma forma geral, pensa sobre sobre o que é deficiência e o que é ser pessoa com deficiência. A idéia geral de que pessoa com deficiência, incluindo pessoas com autismo, são menos gente, tem menos direitos e que a segregação é medida de proteção, melhor para todos (ditos e não ditos normais).

Infelizmente muitos pais e autistas partilham desse sentimento comum e demoram para se reafirmar como sujeitos de direitos humanos. De todos os direitos humanos. Direitos esses, reafirmados constitucionamente na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Ainda bem que cada vez mais se fortalece a noção de que são as barreiras sociais - inclusive as barreiras atitudinais como o preconceito, a discriminação, a falta de apoio - os elementos que impedem a maior participação na sociedade das pessoas com deficiência, incluindo as pessoas com autismo e as pessoas com deficiência psicossocial.

Nesse sentido, as manifestações da mídia têm uma característica muito peculiar, pois elas influenciam e ao mesmo tempo são o reflexo das atitudes da sociedade. São formadores de opinião pública e também uma espécie de termômetro do senso comum.

Essas última matéria da Veja, assim como a desastrosa participação de Betty Monteiro no Faustão, deve servir alerta para nós familiares e autistas, para sabermos bem de que lado devemos estar e que posição devemos tomar. Nossa missão deve ser conquistar espaços para participação e para contínua mudança das atitudes sociais, refletidas nesse tipo manifestação nazi-fascistas que justifica o preconceito e a apartação.

Lya Luft e Betty Monteiro, por exemplo, dão argumentos para quem queria o artigo 7º do PLS168/2011 como estava, permitindo a impune exclusão de pessoas com autismo da escola regular, como medida de proteção. Ainda bem que nossa presidenta foi sábia e vetou, a despeito do PLS ter passado por unanimidade no Congresso. O que foi demonstração de compromisso com os direitos humanos das pessoas com deficiência, que foram celebrados na nossa Convenção.

Então, que esse tipo de manifestação preconceituosa nos sirva de lição. E que fortaleça nossa união na luta contra a apartação social das pessoas com autismo e com outras deficiências.

Alexandre Mapurunga

Presidente da Abraça

Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo

Postado com o Blogsy

Lei do Autismo - Aprovação c/ SUPRESSÃO DO PARÁGRAFO ÚNICO DO ART. 7º

Caros amigos e amigas,

Peço apoio para mobilização de Senadores para a aprovação do PL que institui a Lei de Proteção dos Direitos das Pessoas com Autismo com a SUPRESSÃO do PARAGRAFO ÚNICO do Artigo 7.

Existe um grande apelo das famílias pela rápida tramitação e aprovação dessa Lei, pelo que ela pode trazer de benefícios para pessoas com autismo, mas o texto desse parágrafo, em particular, enseja preocupação, pois abre brecha para discriminação de pessoas com autismo no acesso à escola regular.

Peço que tanto quanto possível manifestem suas preocupações junto aos Senadores.    

Segue modelo de texto de arrazoado, que pode ser adaptado, para ser enviado aos senadores (emails no fim da mensagem). A mensagem chave está no primeiro parágrafo.  Ressaltamos que queremos a aprovação do PL por tudo que ele pode representar de positivo para autistas e suas famílias, mas é muito preocupante o texto do parágrafo ÚNICO DO ARTIGO 7, por isso pedimos que ele seja excluido. 

Mais abaixo tem um email com mais informações sobre essa posição, caso necessário.

 MODELO PARA SER ENVIADO AOS SENADORES:

 Lei do Autismo - Pela aprovação com SUPRESSÃO DO PARÁGRAFO ÚNICO DO ART. 7º

Senhor/a Senador/a,
Entendemos que o PL 1631/2011 (número de trâmite na Câmara Federal/ PLS 168/2011 no Senado) que Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista pode ser um marco para visibilidade e implementação de políticas de garantia de direitos  das pessoas com autismo e suas famílias, nesse sentido pedimos atenção de vosso mandato para aprovação do PL, ao mesmo tempo que solicitamos a SUPRESSÃO do parágrafo único do Art. 7º, por entender que ele pode acarretar em discriminação para pessoas com autismo.

O caput do Art 7º trata de punição para conduta discriminatória, mas seu parágrafo único abre brecha para discriminação e ressalva os casos onde essa postura discriminatória pode ser admissível, sem qualquer punição.

É importante que fique claro que condutas discriminatórias serão punidas, sem exceções, pois não deve haver salvaguardas para quem discrimina. A simples eliminação do Parágrafo Único garante que ninguém possa ser excluido de forma discriminatória do ensino regular, sem eliminar a possibilidade do ensino especializado.

A nossa preocupação é que, por esse detalhe, uma Lei que pode avançar tanto na garantia de direitos das pessoas com autismo e por isso é tão esperada e celebrada pelos familiares, possa trazer um elemento de retrocesso nela embutido. 

O Brasil ratificou a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) com status de emenda constitucional, pela qual todo ordenamento jurídico deve estar em consonância. O parágrafo único do Artigo 7 contradiz a CDPD, notadamente em seus princípios (Artigo 3), Obrigações Gerais (Art. 4.1.b:) , no seu Artigo 5, que trata de  "Igualdade e não-discriminação" e no Artigo 24 (que trata de Educação) que proibem a discriminação baseada na deficiência.

A discriminação baseada na deficiência significa "qualquer diferenciação, exclusão ou restrição baseada em deficiência, com o propósito ou efeito de impedir ou impossibilitar o reconhecimento, o gozo ou o exercício,em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais nos âmbitos político, econômico, social, cultural, civil ou qualquer outro. Abrange todas as formas de discriminação, inclusive a recusa de adaptação razoável"(Artigo 2, Definições).

Ou seja, a CDPD explicidamente proibe a discriminação, como a negação de vaga em escola regular, em função das especificidades das pessoas. 

Nesse sentido solicitamos a SUPRESSÃO do parágrafo único do Artigo 7 e pedimos a aprovação   desse Projeto Lei, tão importante para garantia dos direitos das pessoas com autismo e suas famílias.

[assinatura]

"Art. 7º O gestor escolar, ou autoridade competente,
que recusar de maneira discriminatória a matrícula
de aluno com transtorno do espectro autista, ou
qualquer outro tipo de deficiência, será punível com
multa de três a vinte salários mínimos e, em caso de
reincidência, perderá o cargo, por meio de processo
administrativo, assegurado o contraditório e a ampla
defesa."
Parágrafo Único. Ficam ressalvados os casos em
que, comprovadamente, e somente em função das
especificidades do  aluno, o serviço educacional fora
da rede regular de ensino for mais benéfico ao aluno
com transtorno do espectro autista.

Email dos Senadores:

acir@senador.gov.br,
 aecio.neves@senador.gov.br,
 aloysionunes.ferreira@senador.gov.br,
 alvarodias@senador.gov.br,
 ana.amelia@senadora.gov.br,
 ana.rita@senadora.gov.br,
 angela.portela@senadora.gov.br,
 anibal.diniz@senador.gov.br,
 antoniocarlosvaladares@senador.gov.br,
 armando.monteiro@senador.gov.br,
 benedito.lira@senador.gov.br,
 blairomaggi@senador.gov.br,
 casildomaldaner@senador.gov.br,
 cicero.lucena@senador.gov.br,
 ciro.nogueira@senador.gov.br,
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 cristovam@senador.gov.br,
 crivella@senador.gov.br,
 cyro.miranda@senador.gov.br,
 delcidio.amaral@senador.gov.br,
 demostenes.torres@senador.gov.br,
 ecafeteira@senador.gov.br,
 eduardo.amorim@senador.gov.br,
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 eunicio.oliveira@senador.gov.br,
 fernando.collor@senador.gov.br,
 flexaribeiro@senador.gov.br,
 francisco.dornelles@senador.gov.br,
 gab.josepimentel@senado.gov.br,
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 sarney@senador.gov.br,

---------- Mensagem encaminhada ----------
De: Francisco Alexandre Dourado Mapurunga <mapurunga@gmail.com>
Data: 10 de setembro de 2012 10:17
Assunto: Lei do Autismo - SUPRESSÃO DO PARÁGRAFO ÚNICO DO ART. 7º
Para: [Senadores/Senadoras]

Senhor/a Senador/a,
Entendemos que o PL 1631/2011 que Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista pode ser um marco para visibilidade e implementação de políticas de garantia de direitos para pessoas com autismo e suas famílias, nesse sentido pedimos atenção de vosso mandato para aprovação PL, ao mesmo tempo que solicitamos a SUPRESSÃO do parágrafo único do Art. 7º, por entender que ele pode acarretar em discriminação para pessoas com autismo.
Durante a tramitação na Comissão de Seguridade Social e Família na Câmara Federal, que teve a relatoria da Deputada Mara Gabrilli manifestamos preocupações acerca da insegurança que o texto do item 2 do artigo 4º trazia,para as famílias e pessoas com autismo que buscavam a inclusão na escola regular. Link para o relatório
A resposta para deixar claro que nenhuma pessoa com autismo poderia ser discriminada no acesso à escola veio na emenda modificativa número 2, propondo texto para o artigo 7º.

"Art. 7º O gestor escolar, ou autoridade competente,  que recusar de maneira discriminatória a matrícula de aluno com transtorno do espectro autista, ou
qualquer outro tipo de deficiência, será punível commulta de três a vinte salários mínimos e, em caso de reincidência, perderá o cargo, por meio de processo
administrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa."Parágrafo Único. Ficam ressalvados os casos em que, comprovadamente, e somente em função das
especificidades do  aluno, o serviço educacional fora da rede regular de ensino for mais benéfico ao aluno com transtorno do espectro autista.

O nosso entendimento é que o caput do parágrafo 7º realmente sanaria qualquer margem para interpretações equivocadas sobre exercício do direito à educação por parte das pessoas com autismo, conforme expresso pela própria relatora Dep. Mara Gabrilli. No entanto o parágrafo único, além de não adicionar conteúdo prático para reforçar os direitos das pessoas com autismo, reabre a possibilidade de discriminação no acesso à escola.
Veja que o caput do Art 7º trata de punição para conduta discriminatória, mas que  seu parágrafo único ressalva os casos onde essa postura discriminatória pode ser admissível.  Claro que o isso não condiz com o espírito do que a nobre legisladora tencionou para Lei, nem com que almeja as milhares de famílias que lutam pela aprovação desse projeto, no entanto o parágrafo único abre brecha para que seja negada, de forma discriminatória, impunemente a vaga para pessoas com autismo na escola regular, contradizendo o que diz o caput do próprio artigo.
Em função do próprio autismo ser uma condição específica, não está claro e nem é desejável que se estabeleça em Lei, os critérios para quando uma pessoa com autismo pode ser vítima de conduta discriminatória, pois, mais uma vez seria uma contradição com o espírito contido no caput que é evitar a discriminação.
A simples eliminação do parágrafo único permitiria que se mantivesse a diretriz contida no item 2 do Artigo 4º, garantindo o ensino especial em casos específicos, e não daria margem a qualquer forma de discriminação no acesso à escola regular.
A nossa preocupação é que, por esse detalhe, uma Lei que pode avançar tanto na garantia de direitos das pessoas com autismo e por isso é tão esperada e celebrada, possa trazer um elemento de retrocesso nela embutido.
O retrocesso contido no parágrafo único do Artigo 7º, que ressalva de punição condutas discriminatórias contra pessoas com autismo em condições específicas, contradiz a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, notadamente em seus princípios (Artigo 3), Obrigações Gerais (Art. 4.1.b:) no qual o Brasil se compromete a  "adotar todas as medidas necessárias, inclusive legislativas, para modificar ou revogar leis, regulamentos, costumes e práticas vigentes, que constituírem discriminação contra pessoas com deficiência", no seu Artigo 5, que trata de  "Igualdade e não-discriminação" e do Artigo 24 que trata de Educação que proibem a discriminação baseada na deficiência.
A discriminação baseada na deficiência significa "qualquer diferenciação, exclusão ou restrição baseada em deficiência, com o propósito ou efeito de impedir ou impossibilitar o reconhecimento, o gozo ou o exercício,em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais nos âmbitos político, econômico, social, cultural, civil ou qualquer outro. Abrange todas as formas de discriminação, inclusive a recusa de adaptação razoável"(Artigo 2, Definições).
Mais informações sobre o PL 1631 e como o parágrafo único do artigo 7 pode levar a discriminação de pessoas com autismo em função do suas condições específicas podem ser encontradas no seguinte link:http://www.inclusaoediversidade.com/2012/08/quem-pode-ser-discriminado-lei-do.html
Pedimos apoio para manutenção do caput do artigo 7, supressão do seu parágrafo único e consequente agilidade no trâmite e aprovação desse Projeto Lei, tão importante para pessoas com autismo e suas famílias.
Desde já agradecemos!

--

Alexandre Mapurunga

Associação Brasieira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça)

http://abraca.autismobrasil.org 

http://inclusaoediversidade.com

Skype: amapurunga

+55(85)9760.3180 (tim)

Quem pode ser discriminado? Lei do Autismo - PL 1631

Há algum tempo atrás eu já havia manifestado minhas preocupações com relação a alguns pontos do PL 1631, que tramita na Câmara Federal e que Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

O texto do item 4 do Art. 2º que estabelece as diretrizes da política no que se refere à educação, deixa margem para exclusão escolar das pessoas com autismo, em função de condição específicas, o que viola preceitos básicos da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Veja o texto na íntegra e também os comentários de Izabel Maior em: http://www.inclusive.org.br/?p=22562

Na época  o PL 1631 tramitava na Comissão de Seguridade Social e Família com relatoria da Deputada Mara Gabrilli que propôs modificações que foram aprovadas por unanimidade pelos membros da Comissão.

Veja o caput do artigo 7º proposto pela emenda modificativa Nº1 do :

"O gestor escolar, ou autoridade competente,  que recusar de maneira discriminatória a matrícula de aluno com transtorno do espectro autista, ou qualquer outro tipo de deficiência, será punível com multa..."

O que o caput diz: Quem discriminar é punido. Muito bom.

Veja o parágrafo único do artigo 7º:

"Ficam ressalvados os casos em que, comprovadamente, e somente em função das especificidades do aluno, o serviço educacional fora da rede regular de ensino for mais benéfico ao aluno com transtorno do espectro autista"

O que parágrafo único diz:

1. Algumas pessoas com autismo podem ser discriminadas no acesso à escola, dependendo de suas condições pessoais;
2. A pessoa com autismo tem que provar que é capaz para acessar a escola - quem vai avaliar essas condições específicas da pessoa? 
3. O ônus de ter condições é dá pessoa... a escola não precisa se adaptar para acolher a todos, a pessoa é que tem que se adaptar para escola de alguns.

Note que a modificação é no artigo 7º, e que permanece o texto proplemático do item 4 do artigo 2º. Na verdade a situação ficou mais complicada com relação a questão da educação depois do texto aprovado na Comissão de Seguridade Social e Família, que de forma bem intencionada, imagino, tornou mais evidente a situação de discriminação baseada na deficiência sustentada no PL.

A questão da exclusão permanece de modo muito mais sério, pois vai além da diretriz de se avaliar se um serviço é adequado ou não para alguém, e parte para requisição de prova para atestar se uma pessoa pode ou não ser discriminada em função de suas condições específicas.

De forma explícita o parágrafo único do artigo 7º anistia quem discriminar pessoas com autismo, a depender de certas condições pessoais, deixando incerta a garantia da vaga na escola regular e a punição para atos discriminatórios.

Em suma discriminar pessoas com autismo na escola será possível e, no mínimo, objeto de discussão, sujeita à prova. Fica a dúvida: quem tem que provar o quê para que o autista possa então ser discriminado com base na Lei?

O médico, que o paciente não pode ser aluno? O professor? O diretor? huum...

Será que para assistir aula o autista tem que provar que não é muito autista?

Ou será que a Escola Regular tem que provar que é pior que a Especial para poder recusar de maneira discriminatória uma pessoa com autismo?

Imagine o seguinte diálogo:
- Vim matricular meu filho.
- Será que dá? Será que não dá? Nós nunca recebemos crianças assim. 
- Você não pode excluir meu filho tá lei. Ele tem direito a ser matriculado.
- Bem, na verdade, como ele é AUTISTA, a lei diz que DEPENDE...
- Mas eu QUERO e é muito importante pra ele...
 - Veja, eu NÃO PRECISO aceitar ele aqui pois a escola especial é sabidamente mais preparada.

A questão é que o autismo em si pode ser interpretado como uma condição específica (e não é?).
Melhor seria uma texto que claramente dissesse que é proibido excluir e discriminar pessoas com autismo (preceito constitucional), que é fundamental garantir os apoios necessários à permanência e ao desenvolvimento na escola regular e que é necessário também desenvolver ações complementares, suplementares ou até substitutivas às escolas regulares, garantindo a opção de escolha para as famílias e aos autistas.

Em matéria de educação o PL 1631 está criando uma barreira legal à educação em vez de ampliar os espaços para pessoas com autismo, tira a opção de escolha da família em vez de reafirmar esse direito fundamental.

Como já havia falado há muitos pontos positivos no PL 1631 e a Relatoria de Mara Gabrilli melhorou alguns deles como a inclusão de pena para quem agredir ou submeter autistas a tratamentos cruéis, no entanto, precisamos refletir e fazer mudar esses dois pontos cruciais com relação à Educação que são um grande retrocesso para as pessoas com autismo e suas famílias e uma agressão à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.


Atenciosamente

--
Alexandre Mapurunga
Associação Brasieira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça)
http://abraca.autismobrasil.org
http://inclusaoediversidade.com

Mais informações:
Link para o Relatório de Mara Gabrilli
Tramitação na Câmara em 22/08/2012:

PL-01631/2011 - Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.
  - 22/08/2012 Designado Relator, Dep. Fabio Trad (PMDB-MS)

http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=509774

Opinião de Izabel Maior sobre o PL 1631/2011

O site Inclusive publicou meu texto sobre o PL 1631/2011 (http://www.inclusive.org.br/?p=22562) junto com a opinião da  Dra. Izabel Maior, ex-Secretária Nacional de Promoção dos Direitos das Pessoas com Deficiência, a qual transcrevo a seguir. 

Opinião de Izabel Maior sobre o PL 1631/2011:

Nós entendemos que a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDBEN) foi superada pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), portanto não pode ser apoio para o PL, no qual tanto o texto quanto o espírito tem de ser do novo comando constitucional trazido em 2008/2009.

Na prática, a legislação brasileira acolheu financiar o modelo híbrido por tempo indeterminado, que podemos chamar de transição. Mas sem a lei mandando incluir voltamos ao que era. Soluções parciais podem no máximo figurar em decretos – onde se pode mudar a medida da necessidade e obedecendo a lei.

Se o PL passar com a redação retrógrada vai ser um desserviço para as pessoas que se pretende promover e garantir direitos. Este PL é violação de direitos e o Protocolo Facultativo existe para coibir abusos.

A oposição de conceitos entre CDPD e a LDBEN é marcada e não é boa tecnica legislativa manter a redação do PL tal como está.

O parágrafo 1 da LDBEN tem revogação tácita frente ao Art.24, a e d principalmente. O parágrafo 2o., que é o trazido para o PL, fala de condições específicas dos alunos. Significa que o acesso e nao exclusão do sistema educacional geral sob alegação de deficiência, que é constitucional, será desrespeitado. Mais uma vez o erro ou inadaptação vai estar na pessoa, e o sistema de educação pode usar condicionantes para excluir quem necessitar de apoios.
Para mim não é questão de arranjo de palavras, é afronta ao que se tem a obrigação de vencer. A lei só pode beneficiar o mais fraco, mais vulnerável, e a CDPD é um comando de proteção de direitos.

No PL deve constar “IV – a inclusão dos estudantes com transtorno do espectro autista nas classes comuns de ensino regular e a garantia de atendimento educacional especializado gratuito a esses educandos.

LDBEN – CAPÍTULO V – DA EDUCAÇÃO ESPECIAL

Art. 58. Entende-se por educação especial, para os efeitos desta Lei, a modalidade de educação escolar, oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para portadores de necessidades especiais.

§ 1º Haverá, quando necessário, serviços de apoio especializado, na escola regular, para atender às peculiaridades da clientela de educação especial.

§ 2º O atendimento educacional será feito em classes, escolas ou serviços especializados, sempre que, em função das condições específicas dos alunos, não for possível a sua integração nas classes comuns de ensino regular.
§ 3º A oferta de educação especial, dever constitucional do Estado, tem início na faixa etária de zero a seis anos, durante a educação infantil

Art. 24 da CDPD

2.Para a realização desse direito, os Estados Partes assegurarão que:

a) As pessoas com deficiência não sejam excluídas do sistema educacional geral sob alegação de deficiência e que as crianças com deficiência não sejam excluídas do ensino primário gratuito e compulsório ou do ensino secundário, sob alegação de deficiência;

b) As pessoas com deficiência possam ter acesso ao ensino primário inclusivo, de qualidade e gratuito, e ao ensino secundário, em igualdade de condições com as demais pessoas na comunidade em que vivem;

c) Adaptações razoáveis de acordo com as necessidades individuais sejam providenciadas;

d) As pessoas com deficiência recebam o apoio necessário, no âmbito do sistema educacional geral, com vistas a facilitar sua efetiva educação;

IZABEL MAIOR

Envie sua posição para a Deputada Mara Gabrilli, relatora do Projeto de Lei:

dep.maragabrilli@camara.gov.br

Fonte: Inclusive

O problema no PL 1631/2011 http://www.inclusaoediversidade.com/2012/05/problema-no-pl-16312011-lei-do-autismo.html

Palestras sobre inclusão, direitos humanos e CDPD na Paraíba

Estou em João Pessoa-PB a convite do Governo do Estado para três eventos para falar sobre inclusão, participação, autismo, direitos humanos e da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Alexandre Mapurunga palestrando.
Ao fundo, o representante da
AMPID no CONADE,
Promotor Valberto Lira

Hoje (02/08/2011), estive no Fórum de Reestruturação dos Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Paraíba ministrando palestra com o tema "Pessoas com Deficiência, Controle Social e os Conselhos de Direitos";

Dia 03/08/2011, Eu e Sônia Oliveira (vice-presidente da Casa da Esperança) vamos falar no I Encontro Paraibano de Autismo: Práticas e Conceitos, promovido pela FUNAD, com o tema "Autismo, Inclusão e Direitos Humanos"; e

Dia 04/08/2011, participarei da reunião para criação do Comitê Gestor da Agenda Social com os Secretários de Estado da Paraíba para discutir como incluir a Pessoa com Deficiência no processo de desenvolvimento do Estado a partir da implementação da CDPD.
Outras informações: http://www.paraiba.pb.gov.br/11256/forum-da-sedh-e-funad-escolhe-conselho-estadual-da-pessoa-com-deficiencia.html

Alexandre Mapurunga

Papo Inclusivo - 1 - Dia nacional de luta das pessoas com deficiência

Este é o primeiro Papo Inclusivo, podcast que tem o intuito de abordar as questões relativas à inclusão, diversidade humana e situação das pessoas com deficiência. Neste primeiro episódio, com participação de Regina Atala, Marta Gil e Alexandre Mapurunga, discutimos o Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência, as mudanças de conceito e concepção e os direitos humanos das pessoas com deficiência.

Foto: Regina Atalla

Regina Atalla é diretora do Conselho Nacional dos Centros de Vida Independente (CVI Brasil), Vice-presidente do Centro de Vida Independente da Bahia (CVI Bahia) e presidente da Riadis - Rede Latino Americana de Organizações Não Governamentais de Pessoas com Deficiência e suas Famílias.

Foto: Marta Gil

Marta Gil é Socióloga, consultora, uma das fundadoras e Coordenadora Executiva do Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas, atua na área das pessoas com Deficiência desde 1976.

Foto: Alexandre Mapurunga

Alexandre Mapurunga é membro do conselho curador da Casa da Esperança, Diretor da Abraça - Associação Brasileira de Ação por Direitos da Pessoa com Autismo e compõem a Coordenação Colegiada do MPcD - Movimento das Pessoas com Deficiência do Ceará.









Traduzido em Libras por Fernando Melo (nandomello46@hotmail.com)

Não deixe ouvir, não deixe de comentar, aqui no post ou em papo@inclusaoediversidade.com

Download do Papo Inclusivo #1: Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência

Oficina de Web-ativismo para pessoas com Deficiência

No último sábado, dia 29/05/2010, aconteceu na Associação de Cegos do Estado do Ceará a primeira das quatro oficinas de web-ativismo do Projeto Movimento 2.0. Foi um momento de aprendizado e construção coletiva onde se discutiu a evolução e o papel dos movimentos sociais e como as novas ferramentas da Internet e mídias sociais podem potencializar a luta do Movimento de Pessoas com Deficiência.



Foram mostrados exemplos de ativismo digital e de como cada caso atua na mobilização, sensibilização, troca de experiências. Sandra Tavares do Univeros Down e do Movimento de Pessoas com Deficiência do Ceará falou de sua experiência e atuação usando listas de discussão, para contextualizar a luta e mobilizar pessoas. Reforçou que o ativismo virtual não substitui a ação real, mas complementa e reforça nossa atuação.



A oficina seguiu com a discussão sobre o uso prático das ferramentas e serviços oferecidos na internet, de como eles são úteis e quais os problemas de acessibilidade para usar e administrar esses serviços, tais quais blogs, grupos de discussão, redes sociais, podcasts... As páginas da Internet foram apresentadas através de um leitor de tela. Tiago Casal e Aurenir Lopes prestaram consultoria quanto ao uso do leitor de tela e da acessibilidade serviços web para pessoas com deficiência visual.



Ao final foi criado o Grupo de Web-ativismo das pessoas com deficiência de Fortaleza para congregar os participantes do projeto e articular as ações. Deste mesmo grupo farão parte os participantes das outras oficinas do Projeto Movimento 2.0 ou quem por ventura vier a se engajar nas atividades decorrentes...


Uma coisa que se notou foi que os mecanismos de validação do usuário, aqueles que exigem que você digite códigos para validar seu cadastro, são realmente complicados de se entender mesmo em sua versão acessível em que o código é falado, em alguns casos precisando que o código seja ouvido e digitado várias vezes até que se consiga entender e acertar que números são ditos em meio aos ruidos. O cadastroTwitter, que não têm versão em português e autenticação alternativa se dá por escrever palavras que são ditas em inglês em meio a ruidos que impedem a compreensão do que é dito, é quase impráticavel de forma autônoma para um cego que não saiba muito bem inglês.

Os participantes das oficinas se comprometeram em articular ações através do Grupo que promovam a visibilidade da pessoa com deficiência com deficiência visual como podcast da Acec, artigos e notícias da comunidade dos associados da Acec.

Alexandre Mapurunga
Coordenador do Projeto
Projeto Movimento 2.0

A nossa Condição - Mestre Lulu

Condição
Lulu Santos

Eu não sou diferente de ninguém
Quase todo mundo faz assim
Eu me viro bem melhor
Quando tá mais pra bom que pra ruim

Não quero causar impacto
Nem tampouco sensação
O que eu digo é muito exato
E o que cabe na canção

Qualquer um que ouve entende
Não precisa explicação
E se for pensar um pouco
Vai me dar toda razão

A senhora, a senhorita e também o cidadão
Todo mundo que se preza
Nega fogo não

Eu não sei viver sem ter carinho
É a minha condição
Eu não sei viver triste e sozinho
É a minha condição
Eu não sei viver preso ou fugindo

Kit de sobrevivência da pessoa com deficiência

Documentos importantes na efetivação dos direitos das pessoas com deficiência 

Decreto 5296 - Acessibilidade - regulamenta o atendimento prioritário e estabelece normas gerais e critérios básicospara a promoção da acessibilidade. (Leis n°s 10.048/2000 e 10.098/2000)

Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência -  ratificada pelo Brasil em julho de 2008, com status de emenda Constitucional. Tem o objetivo de promover, proteger e assegurar o exercício pleno e eqüitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência e sua dignidade inerente.

Agenda Social do Governo Federal - Pessoa com Deficiência - tentativa de fomentar a plena inclusão da pessoa com deficiência no processo de desenvolvimento do país, buscando a eliminar as barreiras e facilitar o acesso aos serviços básicos, estabelece como prioridade a concessão de órteses e próteses, a inclusão no mercado de trabalho e acessibilidade nas escolas e entornos.

PNDH3 - Programa Nacional de Direitos Humanos - 3ª edição

PNDH3 e as pessoas com deficiência - tópicos referentes às pessoas com deficiência ou relativos à promoção da acessibilidade – Seleção realizada por Alexandre Mapurunga

Politica Nacional de Educação Especial - na perspectiva da educação inclusiva

Declaração de Salamanca - sobre princípios, políticas e práticas na área das necessidades educativas especiais

O arco-íris da consciência sobre o autismo

Descrição da imagem: Laço formado por peças de quebra-cabeça coloridas em azul, amarelo e vermelho.


O modelo enigmático deste o arco-íris reflete o mistério e a complexidade do autismo.
As diferentes cores e formas representam a diversidade de pessoas e famílias vivendo com autismo.
O brilho do arco-íris, simboliza esperança através de pesquisas e da consciência em pessoas como você.


Texto traduzido por Alexandre Mapurunga de imagem extraída da Internet


02 de abril: Dia mundial da consciência sobre o Autismo!


Abraça - Associação Brasileira de Ação por Direitos da Pessoa Autista